Elk jaar doen er zich medische blunders voor, zoals artsen die verkeerde diagnoses stellen, verkeerde 'genees'-middelen voorschrijven - of chirurgen, die meer dan een steek laten vallen, of iets in het lichaam achterlaten, bijvoorbeeld. Zij, die de dingen overleven, kunnen er nog over meepraten.
Artsen, chirurgen en andere leden in de gezondheidszorg, zijn ook mensen en mogen dus - naar het schijnt - fouten maken. Zelfs indien we dit kunnen aanvaarden, is fouten maken één ding, ervoor uitkomen: iets totaal anders. Het probleem is dat de ego’s van vele artsen, verplegers, en chirurgen zó sterk zijn, dat ze niet zomaar kunnen toegeven dat ze, bijvoorbeeld, een fout hebben gemaakt.
We mogen niet veralgemenen: misschien zitten er nog echte mensen tussen wiens harten regeren over hun mechanische denken. Tenslotte kunnen ze meestal beroep doen op de een of andere verzekeringsmaatschappij. Anderzijds geven we toe dat deze mensen met het besef leven dat zowel hun naam evenals hun carrière op het spel kunnen staan, hetgeen de zaak dus verergert.
Maar medische fouten kunnen voor de patiënt vaak zware en soms levenslange consequenties hebben. Dat zal naar het schijnt blijken uit een onderzoek van Test-Aankoop, dat in de oktobereditie van ‘Test Gezondheid’ gepubliceerd wordt.
"In de helft van de gevallen klagen de respondenten over hevige pijn en afwezigheid van school of werk en bij ongeveer één op de drie leidde de medische fout zelfs tot langdurige invaliditeit," klinkt het bij de consumentenorganisatie.
"Meer dan een kwart overleed aan de gevolgen van de fout. In een kleine helft van de gevallen wordt een ondeskundig uitgevoerd onderzoek of ondeskundig uitgevoerde ingreep genoemd als oorzaak. Overigens zijn vier op de vijf patiënten erg ontevreden over het (gebrek aan) medewerking van de verantwoordelijk geachte zorgverlener."
"Driekwart van de ondervraagden, die de laatste tien jaar een rechtszaak startten, wacht nog steeds op de uitspraak over hun dossier. Bijna één vijfde van hen wacht al minstens vijf jaar op een vonnis."
Om slachtoffers van medische fouten beter bij te staan werd in april 2010 het ‘Fonds voor Medische Ongevallen’ opgericht. Dit Fonds is echter nog steeds niet operationeel. Test-Aankoop eist dat dit een prioriteit wordt voor de nieuwe regering en vraagt tevens dat werk wordt gemaakt van actiever preventiebeleid.
Op het internet vindt men duizenden verhalen over medische blunders. Ik koos er het verhaal uit van de nu 63-jarige Chris Cornelissen, weliswaar ongevraagd, maar ik hoop dat hij er geen bezwaren tegen maakt – gewoonweg, omdat hij dingen meemaakte die ons allen kunnen overkomen.
Ook het thema ‘fantoompijnen’ komt hier aan bod. Toch vreemd, dat psychologen of artsen, nog altijd niet degelijk zijn opgeleid om dit op de enige en juiste manier aan te pakken.
Fantoompijn is soms te bestrijden – Chris Cornelissen
Na een amputatie... wie kent het niet? Het gevoel dat je been er nog is, of een tintelend gevoel in tenen die er niet meer zijn. Daar valt misschien mee te leven. Maar het kan erger: krampen, steken, vlammende pijnen die niet meer overgaan, die mensen de hele nacht wakker houden en zo gek maken dat ze de lakens op zouden eten als de scheuten daarmee zouden verdwijnen. Fantoompijn. Een aandoening waar geen eenvoudige remedie voor is.
Toch moeten mensen, die aan fantoompijn lijden, zeker niet wanhopen. Er zijn veel methoden om de pijn terug te dringen. De truc is ‘alleen’ om te vinden wat werkt. Wie dat pad opslaat, kan een lange weg te gaan hebben, maar voor hetzelfde geld ook geluk hebben natuurlijk, als je direct de juiste richting opslaat.
Wat precies de oorsprong is van fantoompijn is nog steeds niet duidelijk. Er zijn (verouderde) theorieën dat fantoompijn te maken heeft met ‘wishful thinking’, omdat de geamputeerde zo graag zijn of haar been terug wil, voelt hij of zij het opnieuw. Een andere, meer logische theorie is dat de afgesneden zenuwen soms (of vaak) geïrriteerd zijn en daardoor de hersenen voor de gek houden. De hersenen ‘denken’ dan dat het ledemaat er nog is. Of deze theorie klopt is ook maar de vraag. (Tussen haakjes: geen van beide theorieën zijn volgens mij juist).
Wat vreemd is, is dat mensen die voor de amputatie bepaalde pijnen hadden, deze na de amputatie soms ook nog voelen. Ikzelf had bijvoorbeeld voor de eerste amputatie af en toe pijn in mijn enkel. Daar zat een gezwel dat de botjes uit elkaar drukte. Na de amputatie kwam die pijn regelmatig terug, terwijl het hele been, dus ook het gezwel, verdwenen was. Vreemd genoeg verdween deze fantoompijn na mijn tweede (hemipelvectomie) amputatie. Opvallend is ook dat in bepaalde perioden van het jaar, met name bij klimaatwisselingen, mensen meer klagen over fantoompijn.
Het is duidelijk dat zolang artsen nog niet zeker weten waar de pijn vandaan komt, het moeilijk te bestrijden is.
Bestrijden van fantoompijn begint soms al met de operatie. De Amerikaanse orthopedische chirurg Jan Ertl heeft een amputatietechniek voor onderbeenamputaties bedacht waarbij hij een brug maakt tussen de resterende delen van tibia (scheenbeen) en fibula (spaakbeen). Deze techniek beperkt fantoompijn omdat 1) scheen- en spaakbeen niet meer bewegen, 2) de holte binnenin de botten gesloten is waardoor de bloedstroom beter is en er geen ontstekingen ontstaan, 3) er is geen ruw boteind en 4) de zenuwen zijn mooi ingepakt in een littekenvrije omgeving.
Na de operatie is het ook belangrijk aandacht te besteden aan pijnbestrijding. Uit onderzoek is gebleken dat mensen die in stresssituaties verkeren meer pijn voelen, dan mensen die een situatie zoveel mogelijk onder controle hebben. Daarom is het belangrijk dat patiënten voor een operatie goed voorgelicht worden, zodat ze de amputatie en de toekomst vol vertrouwen tegemoet gaan. Het is ook belangrijk dat de pijnbestrijding na de operatie voldoende is en dat de net geamputeerde een goede nachtrust heeft. Dit helpt ook depressies na de operatie te voorkomen. Kort na de amputatie zijn er soms ook fantoomgevoelens die later verdwijnen. Alsof het ontbrekende ledemaat ergens opgerold in een stomp zit.
Doorbloeding verslechtert bij ouder worden
De Amerikaanse onderzoeker op pijngebied Richard Sherman stelt dat er twee soorten fantoompijnen zijn. “Een brandend en tintelend gevoel is meestal het gevolg van een slechte doorbloeding in de stomp. Als mensen ouder worden kunnen deze gevoelens toenemen, omdat ze minder actief zijn, medicijnen gebruiken, aderverkalking krijgen, of door andere oorzaken. Dit is te behandelen met bepaalde medicijnen.”
Het andere type fantoompijn bestaat volgens hem uit krampen en spasmen. Ook hier zijn medicijnen tegen. (‘Genees’-middelen, die natuurlijk niet genezen, maar de pijn kunnen onderdrukken, of de pijngrens verhogen).
Amerikaans revalidatiearts Todd Kuiken probeert van alles om fantoompijn tegen te gaan. “Ik begin met een behandeling om de hersens te laten wennen aan de nieuwe situatie en bewust te maken van de stomp. Dat doe je door op de stomp te kloppen, wrijven, knijpen en hem te masseren. Werkt het niet voldoende, dan pas ik een andere techniek toe om het bloed goed te laten doorstromen, namelijk wisselbaden. De stomp in afwisselend warm en koud water te dompelen. Mijn voorkeur gaat er naar uit om eerst dit soort alternatieven te proberen, voor ik naar het medicijnenkastje loop. Antidepressiva werken wel, maar mensen worden er suf van, worden dikker en krijgen er een droge mond van.” In Amerika wordt ook geëxperimenteerd met cryotherapie waarbij ijspakkingen op de stomp gelegd worden.”
Volgens de Amerikaanse fysiotherapeute Cathie Szemere moet een geamputeerde leren de fantoomgevoelens – we hebben het nu niet over pijn – te gebruiken. “Iemand die met een prothese loopt, moet als het ware zijn ex-knie in zijn knie voelen. Door de toepassing van deze fantoomgevoelens wordt de fantoompijn ook minder, is mijn ervaring.”
Volgens Szemere wordt fantoompijn ook verergerd door een opzwellende stomp. Het gebruiken van een prothese gaat het opzwellen van de stomp tegen. Ook zij past massages en wrijven van de stomp en soms littekenmassage toe tegen pijn. Daarnaast gebruikt zij het apparaat ‘Tens’. Dit systeem stimuleert de zenuwen. “Het werkt met elektroden die over de huid bewogen worden. Het systeem blokkeert de pijndoorgave van de zenuw naar de hersenen.” Een soortgelijk systeem dat mensen ook zelf kunnen toepassen is ‘PainGone’. Dit is een pen waarmee mensen zelf die pulsjes kunnen toedienen. De fysiotherapeute heeft nog een truc achter de hand. “Ik gebruik ultrasound om kleine ontstekingetjes aan de uiteinde van de zenuwen te behandelen.”
Eerder in de Nieuwsbrief stond een artikel over Ramachandron. Deze Indisch-Amerikaanse onderzoeker past onder andere spiegeltechnieken toe op fantoompijn. Met de spiegel wordt gesuggereerd dat het ‘oude’ been er weer aan zit. Hij masseert dan op het spiegelbeeldbeen (wat in feite het echte been is) de fantoompijnen weg.
Iets anders dat gebruikt wordt tegen fantoompijnen en waarbij uit een onderzoek gebleken is dat het bij redelijk veel mensen werkt, is ‘Farabloc’. Dit is een sok bestaande uit geweven nylon met metaalonderdelen. Het kan ook worden ingebouwd in de prothese. ‘Farabloc’ is een schild tegen elektromagnetische velden. Daardoor zouden er minder spierspasmes optreden en minder fantoompijn.
Er bestaat ook magneettherapie. Volgens sommige therapeuten helpen magneten de doorbloeding bevorderen en komt er meer zuurstof en voedingsstoffen in het bloed, andere magneettherapeuten wijten positieve resultaten van deze therapie aan het stimuleren van menselijke endorfine, dat is een stofje dat iedereen van nature kan aanmaken en pijn terugdringt.
Een nieuw geneesmiddel dat nog getest moet worden is ‘Botox’. De hersenen zenden elektrische boodschappen naar de spieren zodat deze gaan buigen en strekken. Deze elektrische boodschap wordt door acetylcholine aan de spieren doorgegeven. ‘Botox’ blokkeert het vrijkomen van acetylcholine waardoor de spier de boodschap om te buigen niet meer krijgt. Daardoor stopt het spasme (of wordt het erg tegengegaan) en is er minder fantoompijn. In Amerika mag het middel al wel toegepast worden, maar voor het hier op de markt is zal er wellicht nog meer onderzoek naar verricht moeten worden.
Qua ‘gewone’ medicijnen zoals pillen, poeders en spuiten zijn er ook veel mensen die baat hebben bij ‘gewoon twee tabletjes paracetamol’, of een spuitje morfine. Uit een internet e-groep bleek dat sommige Amerikanen baat hebben bij het drinken van veel pompelmoessap en/of het eten van pompelmoezen.
Andere technieken waar veel mensen baat bij hebben is acupunctuur en acupressuur. Bij acupunctuur worden er naalden gebruikt, bij acupunctuur worden er bepaalde drukpunten gestimuleerd. Die punten bevinden zich niet per se in de stomp. Het kan voorkomen dat een bepaalde hoofdmassage, waarbij sommige van die drukpunten gestimuleerd worden, verlichting geeft bij de fantoompijnen.
Als laatste wil ik nog een techniek noemen, dat is de methode van aurahealing. Vele SLWB-ers hebben Maria Vervoort misschien ooit aan het werk gezien op een landelijke dag. Volgens deze theorie kan, door middel van het herstellen van het aura, dat iedereen om zich heen heeft, pijn weggenomen worden.
Het zal de lezer duidelijk zijn, er zijn enorm veel manieren om fantoompijn bij de horens te nemen. Misschien zoveel om moedeloos van te worden, maar een ieder kan al voor zichzelf uitmaken waar hij of zij het meeste van verwacht. Dat scheelt een stuk. En het geeft vast beter resultaat dan de lakens opeten.
Voor dit artikel is rijkelijk geput uit het blad van de Amputee Coalition of America, inMotion, nummer vijf, jaargang tien. Daarnaast ook van internet en contacten via de website http://go.to/hemipelvectomie .
- Chris Cornelissen -
De 63-jarige Cor van Wijnen is leraar psychologie en informatica als hij in 1995 voor een bypass operatie naar het ziekenhuis moet. De operatie slaagt maar door een slordigheid krijgt hij na de operatie verkeerd bloed toegediend. Hij wordt verwisseld met een andere patiënt met een andere bloedgroep. De fout wordt direct ontdekt en twee spoedoperaties redden hem het leven. Daarmee is hij de eerste patiënt die een verkeerde bloedtransfusie overleefd. Cor raakt wel meervoudig beperkt. Lezen en schrijven zijn bijna onmogelijk en ook het geheugen hapert. Een duidelijke misser. Toch duurt het elf jaar voor de verzekering van het ziekenhuis de schade vergoed. Een strijd waarbij de verzekering alle registers opentrekt om niet te hoeven uitbetalen. Het ziekenhuis heeft nooit excuses gemaakt en dat vindt de familie nog het ergste.