Op het eerste gezicht is de bijna 2-jarige Elynn Engels uit het Antwerpse Berlaar een kerngezond kindje. Maar Elynn is geboren met het levensbedreigend syndroom van Crigler-Najjar, een ziekte waaraan in ons land amper acht mensen lijden.
Het syndroom van Crigler-Najjar is een zeldzame aandoening waarbij het metabolisme van bilirubine gestoord verloopt. Bilirubine is een stof die gevormd wordt bij het afbreken van bloed.
Bij gezonde mensen breekt de lever die stoffen af, maar bij Elynn helpen alleen intensieve bestralingen met blauwe lampen. Daarom slaapt het meisje al haar hele leven elke nacht onder een 'hemelbed' dat bestaat uit negentig tl-lampen. Omdat het licht zo fel is, moeten Elynn's ogen worden afgeplakt. De behandeling is weinig comfortabel, maar levensnoodzakelijk. Zonder de lichttherapie wordt Elynns huid geel, worden haar zenuwen aangetast, en kunnen haar hersenen onherstelbaar beschadigd geraken. Niet veel later zou het kind onvermijdelijk sterven.
Omdat de behandeling erg duur is, kan het gezin rekenen op de sympathie van verschillende organisaties. Zo ook de Rotary Club Antwerpen-Zimmertoren uit Lier. "We hebben onlangs nog een benefiet georganiseerd', zegt voorzitter Jos d'Haens. 'Maar geld alleen is geen oplossing." De opbrengst van 5.000 euro diende om de hoge elektriciteitskosten en de dure, blauwe lampen 8.746 euro te bekostigen.
De 76-jarige Jos D'Haens is weduwnaar, gepensioneerd handelsingenieur en doctor in de wetenschappen. Zo heeft hij het record van de kleinste motor ter wereld op zijn naam staan. "Voor de medische wereld is een oplossing zoeken voor een zeldzame aandoening zoals Crigler-Najjar financieel gezien niet interessant. Daarom ben ik zelf aan de slag gegaan.'"
Het resultaat is een fraai staaltje spitstechnologie, verpakt in... een pyjama. "Ik wou een handiger, lichter en mobieler systeem. Een systeem dat haar ook niet hindert in haar bewegingen of slaap," legde D'Haens uit.
"De bestaande apparatuur waaronder Elynn tot nu toe moet slapen, bestaat uit een negentigtal lampen die op een halve meter afstand de huid bestralen. In de pyjama zitten 506 minuscule LED-lampjes. Omdat de afstand tussen de lampen en de huid sterk verkleind is, wordt de intensiteit van het licht groter. Hierdoor moeten de ogen niet meer afgedekt worden en werkt de bestraling efficiënter waardoor minder uren straling nodig zijn. De lampen worden ook niet warmer dan 30 graden Celsius, waardoor het pyjamajasje draagbaar blijft. De lampjes worden aangedreven door een lichte en herlaadbare batterij waardoor Elynn voor haar behandeling niet aan haar bed gekluisterd is."
"Berekeningen wezen uit dat ik het systeem draagbaar kon maken. Een batterijlading zorgt voor een behandeling van twee uur. Voor langere bestraling wordt een tweede batterij ingeschakeld terwijl de eerste herladen wordt. Het lampjessysteem werd in een jasje gestoken en een cruciaal punt was dat de zaak niet mocht opwarmen. Het geheel weegt 300 gram," legde Jos d'Haens uit.
Elynn mocht haar nieuwe jasje al een eerste keer passen. Vanaf eind deze week kan het meisje starten met de behandeling. Haar kinderarts houdt een oogje in het zeil. "Voorlopig zien we het als een supplement van haar behandeling onder de blauwe lampen, maar op termijn is het de bedoeling dat het pyjamajasje de klus alleen kan klaren. Mogelijk kunnen we de band met lampjes rond haar buik vervangen door een kleiner en nog minder hinderlijk exemplaar rond haar armen," zegt d'Haens.
Aan het technologische wonder hangt een geschat prijskaartje van liefst 30.000 euro. "Deze mensen krijgen het van mij cadeau," zegt d'Haens. "De situatie van het meisje heeft me sterk aangegrepen. Maar als zakenman geloof ik ook sterk in het ontwerp. Daarom heb ik er een patent op genomen en ik hoop in de toekomst ook voor andere patiënten met Crigler-Najjar gelijkaardige producten te ontwikkelen."
De familie van Elynn is diep onder de indruk. "Het is fantastisch," zegt haar oma Karin De Keersmaecker. "We krijgen een middel aangereikt om Elynn te bestralen zonder haar te verplichten tot iets wat ze niet wil. Ik zag meteen dat het dragen van het jasje haar niet stoorde, zelfs niet wanneer de lampen brandden. Maar ook het feit dat die man zich zo inzet voor Elynn raakt ons diep."
Laten we nu maar hopen dat de LED-lampjes die in de pyjama zijn verwerkt het nodige resultaat geven. Tot nogtoe weet ik, uit eigen ervaringswereld, dat kleurlicht werkt van op een afstand tussen de 5 à 10 cm van het lichaam verwijderd. Rechtstreekse belichting op de huid gaf nooit de gewenste resultaten, gewoonweg omdat - vermoed ik - de huidporiën de opname van samengedrukte lichtgolven of lichtdeeltjes anders verwerken.
Tevens zijn er twee soorten LED-lampjes op de markt. De ene soort geeft effectief rechtstreeks het blauwe licht af en het is dan ook de aangewezen soort; de andere, geven wit licht af, maar de blauwe plastieken kapjes vervormen het tot de blauwe kleur.
